Rapport d’enquête nationale sur le lupus – Volet 2

Expériences en matière de soins de santé et besoins non satisfaits des personnes atteintes de lupus au Canada : résultats de l’enquête menée par le comité ACE auprès des patients 

Il ne s’agit pas là de préoccupations d’ordre secondaire. Elles influencent la manière dont les personnes prennent des décisions concernant leur avenir, vivent leurs relations et font face à l’incertitude liée à la vie avec le lupus. Or, les résultats de l’enquête indiquent que ces aspects des soins ne sont pas systématiquement intégrés dans la pratique clinique, ce qui oblige de nombreux patients à se débrouiller seuls pour y faire face.

Une tendance se dessine

Dans ces trois aspects (santé mentale, santé reproductive, et santé sexuelle et intimité), une tendance claire et constante se dessine :

• Une proportion importante des personnes interrogées a fait état de besoins non satisfaits dans des domaines qui ont une incidence directe sur leur qualité de vie. Près d’une personne interrogée sur quatre (24 %) n’a pas reçu de conseils en matière de santé reproductive de la part de ses professionnels de la santé, bien qu’elle fût disposée à recevoir ces informations. 
• Quatre personnes interrogées sur cinq (80 %) ont déclaré souffrir d’anxiété, de dépression ou d’insomnie liées à leur lupus, tandis que seules 39 % d’entre elles avaient sollicité l’aide de professionnels de la santé et de leur famille au cours de l’année écoulée.
• La santé sexuelle a également été largement affectée. Seulement 21 % des personnes interrogées ont déclaré que leur bien-être sexuel n’avait pas été affecté, ce qui indique que pour la plupart d’entre elles, le lupus a une incidence significative et souvent complexe sur leur vie intime.

Considérées globalement, ces conclusions mettent en évidence un décalage entre ce que vivent les patients et ce qui est systématiquement pris en considération dans leurs soins.

Santé reproductive et planification familiale

Pour de nombreuses personnes atteintes de lupus, les décisions relatives à la grossesse et à la planification familiale sont influencées par la complexité, l’incertitude et les risques liés à la maladie. Les recommandations cliniques relatives à la prise en charge du lupus soulignent que la grossesse chez les femmes atteintes de cette maladie nécessite souvent une planification minutieuse, notamment en ce qui concerne la gestion de l’activité de la maladie et des traitements médicamenteux, afin de réduire les risques tant pour la mère que pour le bébé.¹

Malgré cela, les résultats de l’enquête indiquent que la santé reproductive n’est pas systématiquement prise en considération dans les soins prodigués aux personnes atteintes de lupus.

Parmi les personnes interrogées pour lesquelles la santé reproductive était pertinente, près d’une sur quatre (24 %) a déclaré ne pas avoir reçu de conseils en matière de planification familiale ou de grossesse. Compte tenu de l’importance de la stabilité de la maladie, de la gestion des traitements médicamenteux et du moment choisi pour la grossesse, cet écart est significatif pour le déroulement de celle-ci. Des recherches ont démontré que la santé reproductive n’est pas systématiquement abordée lors des consultations en clinique de lupus, de nombreuses patientes indiquant que ces discussions n’ont lieu que si elles en font elles-mêmes la demande.¹ Il en résulte que les patientes sont souvent amenées à prendre des décisions complexes et lourdes de conséquences sans bénéficier d’un soutien clinique structuré.

La grossesse et l’art de gérer les risques et les incertitudes

Si la plupart des personnes interrogées n’étaient pas enceintes ou n’envisageaient pas de le devenir au moment de l’enquête, celles qui avaient déjà vécu une grossesse ont décrit des expériences très variées, souvent influencées par le caractère imprévisible du lupus.

Dix pour cent (10 %) des personnes interrogées ont déclaré que le lupus avait eu un impact important sur leur grossesse, tandis que huit pour cent (8 %) supplémentaires ont fait état d’un impact modéré. Ces chiffres représentent un groupe significatif de patientes pour lesquelles la grossesse est une expérience complexe, tant sur le plan médical qu’émotionnel.

Les personnes interrogées ont décrit comment elles avaient dû gérer les poussées de la maladie, la fatigue, les infections et les troubles vasculaires pendant leur grossesse, en plus des contraintes habituelles liées à la grossesse elle-même. D’autres ont fait état de complications graves, notamment des fausses couches, des troubles de la coagulation et des naissances prématurées.

Défis des patientes confrontées à des décisions qui changent le cours de leur vie en matière de grossesse

Les résultats de l’enquête indiquent que la santé reproductive n’est pas encore considérée comme un élément systématique de la prise en charge du lupus. En l’absence de discussions précoces et proactives, les patientes doivent prendre seules des décisions complexes concernant la grossesse, les traitements médicamenteux et le moment opportun, et ce, avec un soutien limité.

La grossesse a souvent été décrite comme étant très risquée, nécessitant une surveillance étroite, des consultations fréquentes chez des spécialistes et dans certains cas, une hospitalisation. Pour certaines femmes, l’accès à des soins adaptés a exigé de longs trajets vers des centres spécialisés, ce qui a alourdi encore davantage, sur le plan logistique et financier, une expérience déjà éprouvante.

Par ailleurs, plusieurs personnes interrogées ont indiqué que des symptômes du lupus étaient présents pendant leur grossesse, mais qu’ils n’avaient pas été identifiés à l’époque, le diagnostic n’ayant été posé qu’après l’apparition de complications, ce qui met en évidence des occasions manquées en matière de dépistage précoce et de prise en charge coordonnée. Ces résultats concordent avec les travaux de recherche sur le lupus, qui révèlent que les personnes atteintes de cette maladie abordent souvent la grossesse avec prudence, en cherchant à concilier leurs aspirations personnelles et leurs inquiétudes concernant l’activité de la maladie, la sécurité des traitements médicamenteux et les conséquences potentielles pour la mère et l’enfant.²

Ce que les personnes interrogées nous ont dit

Les réponses à l’enquête illustrent cette complexité. Certaines personnes interrogées ont décrit avoir dû gérer des poussées de la maladie, de la fatigue, des infections et des troubles vasculaires pendant leur grossesse. D’autres ont fait état de complications graves, notamment des fausses couches, des troubles de la coagulation et des naissances prématurées.

Symptômes physiques et poussées pendant la grossesse

Les personnes interrogées ont fait état de poussées, d’éruptions cutanées, de troubles vasculaires touchant les vaisseaux sanguins (artères et veines) et d’une fatigue intense :

« Vivre avec la douleur, d’autres maladies auto-immunes et l’épuisement. »
– Femme âgée entre 11 et 20 ans ayant reçu un diagnostic de LED et habitant dans un grand centre urbain 

« J’ai commencé à avoir des éruptions au niveau de la poitrine et je n’étais plus là mentalement à certains moments. Il y avait des moments où je ne voyais plus rien. Je suis allée à l’urgence souvent, mais personne ne trouvait rien. C’est après avoir accouché et être retournée à l’urgence qu’ils ont découvert que j’étais atteinte de lupus. » 
– Femme âgée entre 31 et 40 ans ayant reçu un diagnostic de lupus et habitant dans une communauté rurale ou éloignée 

« Arthrite affectant les articulations et la circulation sanguine. » 
– Femme âgée entre 41 et 50 ans ayant reçu un diagnostic de LED et habitant dans une communauté de petite à moyenne 

Problèmes de fertilité et de grossesse

De nombreuses personnes interrogées ont fait état de fausses couches à répétition, de difficultés à concevoir, de troubles de la coagulation et de grossesses qui se sont soldées par des échecs, souvent avant même qu’un diagnostic ne soit posé :

« Avant qu’un diagnostic ne soit posé, j’ai fait une fausse couche à 13 semaines de grossesse, probablement liée à la présence d’anticorps anti-B2GP1. » 
– Femme âgée entre 41 et 50 ans ayant reçu un diagnostic de LED et habitant dans un grand centre urbain 

« J’ai fait des fausses couches, j’ai eu un accouchement très difficile, des problèmes de coagulation et des lésions aux reins. » 
– Femme âgée entre 41 et 50 ans ayant reçu un diagnostic de LED et habitant dans une communauté rurale ou éloignée 

« J’ai fait trois fausses couches et j’aimerais fonder une famille, mais je suis confrontée aux conséquences du lupus sur mon corps et sur ma capacité à mener une grossesse à terme. Ma tension artérielle, liée au lupus, constitue également un risque potentiel pour la grossesse. » 
– Femme âgée entre 21 et 30 ans ayant reçu un diagnostic de LED et habitant dans une communauté rurale ou éloignée 

Grossesse très risquée, suivi et complications médicales

Les personnes interrogées ont fait état de consultations fréquentes chez des spécialistes, d’un traitement anticoagulant, d’hospitalisations et de complications systémiques.

« Je ne savais pas que je souffrais de lupus lorsque j’étais enceinte; cependant, je souffrais de fatigue, d’infections, de douleurs et de gonflements. Au cours de mon dernier mois de grossesse, je consultais mon médecin chaque semaine en raison de complications potentiellement graves. J’avais également fait une fausse couche avant cette grossesse. » 
– Femme âgée entre 31 et 40 ans ayant reçu un diagnostic de LED et habitant dans un grand centre urbain 

« J’ai dû prendre des anticoagulants pendant toute la grossesse et j’ai fait une prééclampsie. » 
– Femme âgée entre 0 et 10 ans ayant reçu un diagnostic de LED et habitant dans un grand centre urbain 

« Multiples suivis supplémentaires comparativement à une grossesse normale. Beaucoup de déplacements dans un centre spécialisé. Plus d’inquiétudes, malgré que tout se soit bien passé. » 
– Femme âgée entre 0 à 10 ans ayant reçu un diagnostic de LED et habitant dans une communauté rurale ou éloignée 

Développer le lupus pendant la grossesse

De nombreuses personnes interrogées se sont rendu compte par la suite que des symptômes du lupus étaient présents pendant leur grossesse, mais qu’elles les avaient ignorés ou mal interprétés :

« Je n’avais pas encore reçu de diagnostic à l’époque et avec le recul, je pense que j’avais probablement des symptômes, mais le médecin les attribuait simplement à la grossesse. » 
– Femme âgée entre 41 et 50 ans ayant reçu un diagnostic de LED et habitant dans une communauté rurale ou éloignée 

« Je ne savais pas que je souffrais de lupus. » 
– Femme âgée entre 41 et 50 ans ayant reçu un diagnostic de LED et habitant dans une communauté rurale ou éloignée 

Santé sexuelle et intimité

La santé sexuelle et l’intimité sont rarement abordées en milieu clinique, mais les résultats de l’enquête indiquent que ces deux aspects sont considérablement affectés par le lupus.

Seuls 21 % des personnes interrogées ont déclaré que le lupus n’avait aucune incidence sur leur santé sexuelle. Cependant, pour la majorité d’entre elles, le lupus a entraîné une série de difficultés physiques, émotionnelles et relationnelles qui ont influencé leur expérience de l’intimité.

La fatigue est apparue comme le facteur le plus fréquemment cité, touchant près de la moitié des personnes interrogées (49 %). Venaient ensuite la baisse de la libido (41 %), les changements au niveau de la confiance en soi ou de l’image corporelle (39 %), ainsi que des changements physiques tels que des éruptions cutanées et des problèmes articulaires (30 %). La santé mentale a également joué un rôle, 23 % des personnes interrogées ayant indiqué que l’anxiété ou la dépression affectaient leur bien-être sexuel.

Ces difficultés sont étroitement liées. Les personnes interrogées ont expliqué comment la fatigue, la douleur, la détresse émotionnelle et les effets des médicaments interagissent, rendant souvent difficile l’initiation ou le maintien d’une relation intime. Certaines ont déclaré s’être complètement retirées de toute relation, alors que d’autres ont fait part de leurs incertitudes quant à la manière dont le lupus, ou les pathologies qui y sont associées, affectaient leur santé sexuelle.

La santé sexuelle est un enjeu majeur pour la qualité de vie, mais elle n’est pratiquement jamais abordée dans le cadre des soins

Les patients sont fortement affectés sur le plan de l’intimité, de la confiance en soi et des relations, mais ces problèmes restent largement ignorés lors des consultations médicales.

Malgré la fréquence de ces répercussions, les personnes interrogées ont indiqué qu’elles abordaient rarement le sujet de la santé sexuelle avec leurs professionnels de la santé. Ce constat va dans le sens d’études plus générales révélant que la santé sexuelle est souvent négligée dans la prise en charge des maladies chroniques, même lorsqu’elle affecte considérablement la qualité de vie.³⁻⁴

Ce que les personnes interrogées nous ont dit

On a demandé aux personnes interrogées de développer leurs réponses, et nombre d’entre elles ont fourni des commentaires détaillés qui ont été regroupés ci-dessous en grands thèmes :

Fatigue, douleurs et limitations physiques

De nombreuses personnes interrogées ont fait état de difficultés à avoir des relations intimes en raison de la fatigue, de douleurs articulaires ou de modifications anatomiques :

« J’ai dû subir une arthroplastie de la hanche, car je prenais de la prednisone, ce qui a provoqué une nécrose avasculaire. C’est pour cette raison qu’il m’est difficile d’avoir des relations sexuelles. » 
– Femme âgée entre 11 et 20 ans ayant reçu un diagnostic de LED et habitant dans un grand centre urbain 

« Dans les moments de récidives, pas présentement. » 
– Femme âgée entre 0 à 10 ans ayant reçu un diagnostic de LED et habitant dans une communauté rurale ou éloignée 

Effets des médicaments et difficultés liées à la contraception

Plusieurs personnes interrogées ont fait état de complications liées à la contraception hormonale ou aux effets secondaires de certains médicaments :

« A rendu la contraception plus compliquée. » 
– Femme âgée entre 11 et 20 ans ayant reçu un diagnostic de LED et habitant dans un grand centre urbain 

Fuir les relations ou l’intimité

Certaines personnes interrogées n’étaient pas en couple ou évitaient toute relation intime en raison de leurs symptômes ou de la stigmatisation :

« Je n’ai pas de relation amoureuse. » 
– Femme âgée entre 0 et 10 ans ayant reçu un diagnostic de lupus et habitant dans un grand centre urbain

« Je ne suis pas en couple et je n’ai pas de vie sexuelle active. » 
– Femme âgée de 61 ans et plus ayant reçu un diagnostic de LED et habitant dans un grand centre urbain 

« J’ai perdu tout intérêt pour le sexe et les rapports sexuels sont douloureux. Cela affecte beaucoup mon mariage. » 
– Femme âgée de 61 ans et plus ayant reçu un diagnostic de LED et habitant dans un grand centre urbain  

Santé mentale et bien-être émotionnel

Les problèmes de santé mentale sont apparus comme l’un des résultats les plus récurrents et les plus significatifs de l’enquête.

Quatre-vingt pour cent (80 %) des personnes interrogées ont déclaré souffrir d’anxiété, de dépression ou d’insomnie liées à leur lupus. Cela souligne le fait que la santé mentale n’est pas une question secondaire, mais bien un élément central de la vie avec cette maladie.⁵⁻⁷

Les personnes interrogées ont évoqué toute une série de difficultés émotionnelles, notamment la crainte des poussées, l’incertitude quant à l’avenir et le fardeau cumulé lié à la prise en charge d’une maladie chronique. Ces expériences se recoupent souvent avec les symptômes physiques, ce qui rend difficile de les distinguer les unes des autres.

Les répercussions vont au-delà du bien-être individuel. Plus de la moitié des personnes interrogées ont indiqué que le lupus avait affecté leurs relations, 20 % d’entre elles évoquant un impact important et 37 % un impact modéré. Ces résultats mettent en évidence les conséquences sociales et émotionnelles plus vastes de la maladie.

Écart entre besoins et accès

Malgré la forte prévalence des troubles de santé mentale, près des deux tiers des personnes interrogées (65 %) n’avaient pas consulté de professionnel de la santé mentale au cours de l’année écoulée. Parmi celles qui l’avaient fait, seule une faible proportion avait consulté des psychologues (13 %), des conseillers (10 %), des travailleurs sociaux (7 %) ou des psychiatres (7 %).

Les obstacles à l’accès aux soins sont également ressortis des réponses qualitatives, notamment les contraintes géographiques et le manque de services disponibles.

« Au cas où j’aurais besoin d’un professionnel de la santé mentale, ce service n’est pas disponible dans ma ville du nord de l’Ontario. » 
– Femme âgée entre 21 et 30 ans ayant reçu un diagnostic de LED et habitant dans une communauté de petite à moyenne 

Ces résultats indiquent que, bien que les besoins en matière de santé mentale soient très présents, ils ne font pas l’objet d’un accompagnement systématique dans le cadre de la prise en charge du lupus.

Les recherches confirment cette tendance.⁶ Des études ont démontré que l’anxiété et la dépression sont très fréquentes chez les personnes atteintes de lupus et qu’elles sont associées à une moins bonne qualité de vie et à une évolution moins favorable de la maladie.⁸

Le lupus a souvent des répercussions sur la santé mentale, mais la plupart des patients ne bénéficient d’aucun soutien officiel

Les résultats de l’enquête mettent en évidence un écart manifeste entre les besoins des patients et l’accès aux soins, soulignant ainsi l’importance d’intégrer la santé mentale dans la prise en charge courante du lupus.

Ce que ces résultats signifient pour la prise en charge du lupus

Qu’il s’agisse de santé reproductive, de santé sexuelle ou de santé mentale, l’enquête met en lumière un thème récurrent : les aspects qui importent le plus aux patients ne se reflètent pas toujours dans la manière dont les soins sont prodigués.

Les modèles de soins actuels restent largement axés sur les manifestations physiques de la maladie. Cependant, les personnes affectées doivent également prendre des décisions complexes concernant la grossesse, gérer leurs relations, faire face à la détresse émotionnelle et s’adapter à l’incertitude.

Lorsque ces expériences ne sont ni reconnues ni prises en considération, des besoins importants restent insatisfaits.

Que nous apprennent les résultats de l’enquête sur le lupus?

Les réponses à l’enquête font apparaître un ensemble clair d’attentes.

Les personnes interrogées souhaitent bénéficier de soins qui tiennent pleinement compte de l’impact du lupus sur leur vie. Elles souhaitent que les discussions sur la santé reproductive aient lieu plus tôt et soient plus proactives, que la santé sexuelle soit reconnue comme faisant partie intégrante du bien-être général, et que le soutien en matière de santé mentale soit accessible et intégré aux soins.

Il ne s’agit pas de services supplémentaires. Ce sont des éléments essentiels d’une prise en charge centrée sur les patients. Ces conclusions vont dans le sens des recommandations internationales en constante évolution qui mettent l’accent sur une prise en charge globale et multidisciplinaire du lupus.^9-11

Ces conclusions fournissent une feuille de route claire pour améliorer la prise en charge du lupus au Canada, qui consiste tout d’abord à adapter les soins en fonction de ce qui ressort des commentaires des patients.

Conclusion

Le deuxième volet de l’enquête met en évidence les effets plus généraux, et souvent moins visibles, du lupus. Si les progrès thérapeutiques ont permis d’améliorer les résultats cliniques, les conclusions de l’enquête soulignent qu’il subsiste des lacunes importantes dans la prise en charge globale de la vie avec le lupus.

En fondant les soins sur les expériences rapportées par les patients et sur leurs besoins non satisfaits, il est possible d’améliorer à la fois la qualité de vie et les résultats en matière de santé des personnes atteintes de lupus au Canada.

Références et données probantes

Les sources suivantes apportent des éléments de contexte supplémentaires et viennent étayer les conclusions présentées dans ce rapport.

1. Keeling SO, et al. Canadian recommendations for the management of systemic lupus erythematosus. Journal of Rheumatology. 2018;45(10):1426–1439. (en anglais seulement)
2. Clowse MEB, et al. Reproductive health discussions and care in systemic lupus erythematosus: patient and provider perspectives. Arthritis Care & Research. 2011;63(6):831–838. (en anglais seulement)
3. Yazdany J, et al. Lupus-related reproductive health experiences and needs of women of childbearing age: a qualitative study. Arthritis Care & Research. 2018;70(9):1340–1346. (en anglais seulement)
4. Tseng CE, et al. Sexual function in women with systemic lupus erythematosus. Lupus. 2011;20(8):815–822. (en anglais seulement)
5. Lupus Foundation of America. Lupus & You: Sexual Health and Intimacy Webinar Summary. 2023. (en anglais seulement)
6. Zhang L, et al. Prevalence of depression and anxiety in systemic lupus erythematosus: a systematic review and meta-analysis. BMC Psychiatry. 2017; 17:70. (en anglais seulement)
7. Mok CC, et al. Impact of anxiety and depression on disease activity and quality of life in patients with lupus nephritis. Lupus. 2019;28(11):1340–1347. (en anglais seulement)
8. Justin David Smith, Bo Pan, et Stephanie Keeling. Identifying the State of Mental Health Care in Canadian Adults with Systemic Lupus Erythematosus. The Journal of Rheumatology, juillet 2025, jrheum.2025-0089; DOI: https://doi.org/10.3899/jrheum.2025-0089 (en anglais seulement)
9. Lupus Canada. La santé mentale et le lupus : une perspective mondiale. 2022.
10. Fanouriakis A, et al. 2023 update of the EULAR recommendations for the management of systemic lupus erythematosus. Annals of the Rheumatic Diseases. 2023;82(1):15–29. (en anglais seulement)
11. American College of Rheumatology. Guideline for the Management of Systemic Lupus Erythematosus. 2023. (en anglais seulement)

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et Lupus Canada tiennent à remercier sincèrement tous les participants à l’enquête qui ont rendu ce travail possible. Leur témoignage est essentiel pour mettre en place une approche mieux adaptée, plus équitable et davantage centrée sur les patients en matière de prise en charge du lupus.

Le comité ACE reste déterminé à faire en sorte que ces voix continuent d’influencer les actions de plaidoyer, les politiques et les soins partout au Canada.

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