Plan d’action contre l’arthrite : créer une stratégie nationale en faveur du changement

« La communauté des personnes arthritiques est en train de mettre sur pied une stratégie nationale visant à transformer les soins prodigués aux personnes atteintes d’arthrite et à faire en sorte que celles-ci soient prises en charge, écoutées et soutenues. »

Cheryl Koehn, championne du Plan d’action contre l’arthrite, présidente
d’Arthritis Consumer Experts et personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde

Pourquoi le plan d’action contre l’arthrite est aujourd’hui plus important que jamais

L’arthrite touche plus de personnes que le diabète, le cancer, les maladies cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux ou la démence réunis, mais elle ne bénéficie que d’une fraction de l’attention du public, des fonds consacrés à la recherche et des ressources en matière de soins de santé. La moitié des personnes touchées ont moins de 65 ans. Au Canada, 25 000 enfants souffrent d’arthrite juvénile. L’arthrite est la principale cause d’invalidité au travail et son coût économique, estimé à 33 milliards de dollars par année, pèse lourdement sur les familles, les lieux de travail et le système de santé.

Les défis auxquels font face les personnes atteintes d’arthrite au Canada

• Prévalence : l’arthrite touche plus de six millions de personnes au Canada, soit plus que le diabète, les maladies cardiaques, le cancer, les accidents vasculaires cérébraux et la démence réunis.
• Réalité démographique : l’arthrite ne fait pas de distinction d’âge – la moitié des personnes touchées ont moins de 65 ans, et le nombre de cas est en hausse chez les enfants.
• Crise croissante : sans mesures immédiates, l’arthrite touchera neuf millions de personnes au Canada (un adulte sur quatre) d’ici 2045.
• Impact économique : l’arthrite coûte 33 milliards de dollars par année au Canada et constitue l’une des principales causes d’invalidité en milieu de travail.
• Déficit de financement : malgré son fardeau considérable, la recherche et les soins liés à l’arthrite restent gravement sous-financés par rapport à des maladies ayant un impact similaire ou moindre.
• Défis liés à l’accès : quatre-vingt-huit pour cent (88 %) des Canadiens estiment que les délais d’attente sont trop longs pour les chirurgies et les services liés à l’arthrite. Plus d’un tiers des patients attendent plus longtemps que l’objectif de référence de six mois pour les chirurgies de remplacement articulaire.

Alors pourquoi est-il si difficile d’inscrire l’arthrite à l’ordre du jour national?

Cela s’explique en partie par le fait que l’arthrite est souvent invisible. Les personnes atteintes d’arthrite évoluent souvent dans un monde qui ne voit pas leur douleur et ne comprend pas leurs limites. Contrairement aux maladies qui s’accompagnent de symptômes évidents et d’urgences médicales aiguës, l’arthrite est une maladie qui s’installe lentement et qui épuise les personnes atteintes pendant des mois, des années, et même des décennies. Il n’existe aucun programme de soins d’urgence et les spécialistes de l’arthrite sont beaucoup trop peu nombreux, en particulier dans les communautés rurales, éloignées et autochtones.

Le Plan d’action contre l’arthrite reconnaît que le moment est venu d’opérer un changement. Dirigé par une coalition de plus de vingt des principales organisations canadiennes de lutte contre l’arthrite, notamment des groupes de patients, des associations professionnelles et des instituts de recherche, le Plan d’action contre l’arthrite est une stratégie visant à transformer la façon dont cette maladie est comprise, traitée et vécue dans tout le pays.

« Grâce à une collaboration sans précédent entre 21 champions de l’écosystème issus de la communauté nationale de l’arthrite, nous cocréons le Plan d’action contre l’arthrite, un catalyseur de changement. Ensemble, nous transformons notre vision en action. »

Trish Barbato, championne du Plan d’action contre l’arthrite,
présidente et chef de la direction de la Société de l’arthrite du Canada

Le Plan d’action contre l’arthrite est plus qu’un simple document stratégique : c’est un mouvement en faveur du changement. La communauté canadienne touchée par l’arthrite se mobilise de manière significative afin d’élaborer une feuille de route coordonnée pour améliorer les soins, l’accès aux traitements et les résultats.

Le Plan d’action contre l’arthrite se concentre sur trois objectifs

1. Sensibilisation et défense des intérêts : faire de l’arthrite une priorité nationale en matière de santé. Cela passe par un changement de perception du public, la mobilisation de la population et la sensibilisation des décideurs politiques aux enjeux.
2. Accès aux soins : veiller à ce que tous les Canadiens puissent obtenir en temps opportun les services de diagnostic, de soins et de traitement dont ils ont besoin pour lutter contre l’arthrite.
3. Recherche et innovation : veiller à ce que la communauté canadienne de recherche sur l’arthrite de calibre international dispose des ressources et du soutien nécessaires pour accélérer les découvertes qui changeront des vies.

Découvrez l’arthrite en action 

La communauté des personnes atteintes d’arthrite s’est récemment réunie à Calgary pour une séance de planification afin de discuter de la manière de tirer pleinement parti de la force de nos organisations, d’amplifier notre voix collective et de transformer nos efforts fragmentés en un mouvement puissant et coordonné. Cliquez ci-dessous (en anglais avec possibilité de sous-titrages en français [sous paramètres]) pour voir les points saillants de la réunion.

Ce que cela signifie pour les patients et les fournisseurs de soins de santé

Pour des personnes comme Sarah, âgée de 34 ans, mère de deux enfants et membre du comité ACE, qui a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde il y a cinq ans, le Plan d’action contre l’arthrite offre l’espoir que la prochaine décennie sera très différente de la précédente. Sarah a attendu trop longtemps pour obtenir des rendez-vous avec des spécialistes, a eu du mal à accéder à des traitements de pointe et s’est sentie invisible dans les discussions sur les politiques relatives aux maladies chroniques. Elle n’est pas seule. Pour des personnes comme Anika, âgée de 27 ans, atteinte de lupus et membre du comité ACE, le Plan d’action contre l’arthrite lui offre quelque chose qu’elle n’a jamais eu auparavant : l’espoir de ne plus avoir à attendre des mois pour recevoir des soins ou à expliquer à ses employeurs pourquoi sa maladie affecte sa capacité à travailler.

Le Plan d’action contre l’arthrite promet aux personnes atteintes d’arthrite de pouvoir bénéficier d’un avenir où :

• Les délais d’attente pour les chirurgies et les traitements sont considérablement réduits,
• Les régimes d’assurance médicaments publics et privés couvrent toute la gamme des médicaments de pointe contre l’arthrite,
• Les équipes de soins de santé travaillent selon des modèles intégrés et collaboratifs afin d’offrir aux patients atteints d’arthrite une prise en charge holistique,
• De nouveaux systèmes de soins et de triage virtuels permettent aux spécialistes d’intervenir dans les communautés rurales et éloignées,
• Le financement de la recherche est adapté au fardeau réel de l’arthrite, ce qui accélère les percées importantes.

Pour les professionnels de la santé qui s’occupent des personnes atteintes d’arthrite, le Plan d’action contre l’arthrite promet des parcours plus clairs, de meilleures ressources et un système plus solide qui reconnaît l’arthrite comme un élément essentiel de la prise en charge des maladies chroniques. Pour les décideurs politiques, il propose un ensemble coordonné de recommandations fondées sur des données probantes, qui cadrent avec des objectifs plus ambitieux en matière de santé, tels que la réduction des délais d’attente, l’amélioration de l’équité et l’optimisation des dépenses de santé.

Le compte à rebours est lancé : créer une dynamique avant le lancement

Le Plan d’action contre l’arthrite devrait être lancé en 2026, mais rien ne nous empêche de commencer à agir maintenant.

Au cours des 12 prochains mois, la communauté arthritique travaillera partout au pays pour sensibiliser la population, rallier les décideurs et mobiliser le public.

Pourquoi votre voix compte : joignez-vous au mouvement

Le Plan d’action contre l’arthrite ne s’adresse pas uniquement aux décideurs politiques. Au cours des prochains mois, l’équipe du Plan d’action contre l’arthrite invitera les Canadiens à partager leurs témoignages, à signer des pétitions, à participer à des événements communautaires, à relayer les campagnes sur les réseaux sociaux et à contribuer à l’élaboration des solutions dont nous avons besoin. Que vous soyez patient(e), aidant(e) naturel(le) ou professionnel(le) de la santé, votre opinion compte.

« Le Plan d’action contre l’arthrite ne pourra être couronné de succès que s’il est élaboré conjointement, et non imposé. Nous nous efforçons de veiller à ce que notre approche reflète les besoins diversifiés de tous les membres de la communauté touchée par l’arthrite et propose des solutions qui correspondent aux expériences réelles de personnes de tous âges, de tous horizons et de toutes situations. »

Kelly Lendvoy, coprésident du Plan d’action contre l’arthrite pour
la défense des droits et la sensibilisation à l’arthrite, et vice-président
des communications et des affaires publiques auprès du comité ACE

Le Plan d’action contre l’arthrite représente la maman qui attend un diagnostic plus rapide pour l’arthrite de son enfant. Il s’adresse au rhumatologue qui tente de s’y retrouver dans les complexités du système de remboursement pour son patient ou à l’employeur qui se demande comment aider une employée souffrant de douleurs articulaires.

Le Plan d’action contre l’arthrite sera couronné de succès grâce à la participation de personnes comme vous.

Au cours de l’année à venir, nous vous invitons à :

• Vous joindre aux efforts de sensibilisation qui poussent les gouvernements à agir dès maintenant.
• Partager votre expérience de l’arthrite,
• Participer à des consultations et à des campagnes communautaires,
• Utiliser les réseaux sociaux pour relayer les messages clés,
• Vous joindre aux efforts de sensibilisation qui poussent les gouvernements à agir dès maintenant.

Apprenez-en plus sur le Plan d’action contre l’arthrite

Pour suivre l’avancement du Plan d’action contre l’arthrite et y prendre part, cliquez ici ou communiquez avec nous à l’adresse feedback@jointhealth.org.

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À votre écoute

Nous espérons que vous trouverez ces renseignements d’une grande utilité. Dites-nous ce que vous en pensez par lettre ou par courriel à feedback@jointhealth.org. C’est grâce à votre participation dynamique et continue que le comité ACE peut travailler au mieux-être des Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite.

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Mettez à jour votre adresse postale ou électronique

Informez-nous de tout changement en joignant le comité ACE à l’adresse de courriel suivante : feedback@jointhealth.org. Cette précaution vous permettra de continuer à recevoir les courriels gratuits ou à imprimer votre exemplaire du insight JointHealth™.

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Arthritis Consumer Experts (ACE)

Qui nous sommes

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et les membres de son équipe reconnaissent qu’ils se réunissent et travaillent sur le territoire traditionnel, ancestral et non cédé des peuples Salish de la Côte – xʷməθkʷəy̓əm (Musqueam), Sḵwx̱wú7mesh (Squamish) et Səl̓ílwətaʔ/Selilwitulh (Tsleil-Waututh). 

Arthritis Consumer Experts est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org.

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Reconnaissance de financement

Au cours des 12 derniers mois, ACE a reçu des subventions sans restrictions des organisations suivantes: Amgen Canada, Arthrite-recherche Canada, Association canadienne de rhumatologie, Biogen Canada, Celltrion Healthcare Canada, Forum canadiendes biosimilaires, JAMP Pharma, Novartis Canada, Organon Canada, Pfizer Canada, Sandoz Canada, UCB Canada, la Société canadienne de rhumatologie, et l’Université dela Colombie-Britannique.

Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.

Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.

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