Rapport d’enquête nationale du comité ACE sur l’intelligence artificielle et le traitement de l’arthrite

diagnostic, de traitement et de soins quotidiens. L’enquête explorait également les opinions à l’égard de l’IA dans la recherche sur l’arthrite et le développement de médicaments.

Cette enquête ne portait pas uniquement sur la technologie. Elle visait à comprendre les opinions et les préoccupations des personnes atteintes d’arthrite afin de leur permettre de faire entendre leur voix lors de la conception et de la mise en œuvre de nouveaux outils. Sans la contribution des patients, l’IA risque d’aggraver les inégalités ou d’éroder la confiance. Grâce à la collaboration des patients, l’IA a le potentiel de favoriser des soins plus rapides, personnalisés et accessibles pour les personnes atteintes d’arthrite.

Pourquoi l’IA est-elle importante pour le traitement de l’arthrite?

L’intelligence artificielle est déjà en train de transformer le fonctionnement des systèmes de santé. En oncologie¹, en radiologie² et en cardiologie³, des algorithmes d’IA sont utilisés pour identifier les maladies, recommander des traitements et même prédire l’évolution de l’état de santé d’une personne. Dans le domaine de l’arthrite, des chercheurs mettent l’IA à l’essai pour lire les radiographies afin de détecter des signes de lésions articulaires, prédire les poussées inflammatoires à partir des données fournies par les patients et trouver les traitements les plus susceptibles de leur convenir.^{4, 5}

Les rhumatologues utilisent également la technologie de transcription par IA, un outil qui écoute pendant les consultations et crée automatiquement des notes cliniques, afin de documenter les interactions entre les patients et les médecins, ce qui leur permet de se concentrer sur leurs patients plutôt que sur la saisie d’informations. Dans certains centres de recherche canadiens, des robots conversationnels, soit des programmes informatiques capables de répondre à des questions de manière conversationnelle, sont testés pour répondre aux questions sur l’arthrite ou aider les gens à se préparer à leurs consultations.⁶

Mais jusqu’à aujourd’hui, on disposait de peu d’informations sur ce que pensent les personnes atteintes d’arthrite de l’IA et de son utilisation dans leurs soins de santé. Sont-elles à l’aise avec l’IA? Lui font-elles confiance? Se sentent-elles prêtes à utiliser des outils assistés par l’IA dans le cadre de leurs soins personnels? Et pensent-elles que l’IA pourrait aider à relever les défis du système de santé, tels que les longs délais d’attente pour les rendez-vous en rhumatologie ou les chirurgies de remplacement articulaire?

L’Enquête nationale du comité ACE sur l’IA et le traitement de l’arthrite visait à répondre à ces questions. L’enquête en ligne était ouverte à tous du 18 juin au 10 août 2025 et comprenait 23 questions. Plus de 282 répondants atteints d’arthrite ont partagé leur point de vue, ce qui en fait l’étude la plus complète menée par des patients sur leur perception de l’IA pour le traitement de l’arthrite. Leurs réponses sont éloquentes : les gens sont curieux, intéressés et même optimistes, mais ils veulent aussi de la surveillance, de la transparence et de l’équité.

Qui sont les répondants à l’enquête?

Les répondants à l’enquête sont représentatifs de la diversité des formes d’arthrite au Canada. Ils comprennent des personnes atteintes d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de lupus, de spondylarthrite ankylosante, de vascularite ainsi que d’autres formes d’arthrite inflammatoire. Ils proviennent de toutes les provinces et de tous les territoires, avec une participation notable autant des centres urbains que des communautés rurales et éloignées.

Âge : Les répondants âgés de 16 à 75 ans reflètent l’ensemble du cycle de vie des personnes atteintes d’arthrite. Quarante-six pour cent d’entre eux ont entre 56 et 75 ans, et 27 % entre 16 et 55 ans. Environ 4 personnes sur 10 ont déclaré vivre avec l’arthrite depuis 0 à 10 ans, tandis que 5 sur 10 ont déclaré vivre avec l’arthrite depuis plus de 11 ans.

Situation géographique : La majorité (57 %) des répondants vit dans des centres urbains, suivis par 12 % dans des zones suburbaines. En outre, 12 % des répondants proviennent de communautés rurales ou éloignées, qui constituent des voix importantes dans les discussions sur l’accès à la technologie numérique et l’équité.

Revenu et niveau de scolarité : Les répondants proviennent de différentes tranches de revenus et niveaux de scolarité. Plus de la moitié des répondants (57 %) ont fait des études collégiales ou universitaires, tandis que 7 % ont terminé leurs études secondaires. Cinquante-cinq pour cent des répondants ont un revenu familial annuel moyen à élevé (40 000 $ ou plus), tandis que 12 % ont un revenu familial annuel de 40 000 $ ou moins.

Populations défavorisées : Environ 14 % des répondants s’identifient comme appartenant à des groupes autochtones, noirs ou autres groupes racialisés, apportant ainsi des perspectives déterminantes sur l’équité, les préjugés et l’inclusion dans la conception de l’IA.

Glossaire : Comprendre l’intelligence artificielle

Algorithme

Ensemble de règles ou d’étapes qu’un ordinateur suit pour prendre une décision ou résoudre un problème. Dans le domaine de la santé, les algorithmes aident l’IA à analyser les tendances dans les résultats des tests ou les symptômes déclarés par les patients afin de fournir des réponses possibles.

IA et préjugés

Lorsqu’un système d’IA donne des résultats injustes ou moins précis pour certains groupes de personnes, c’est souvent parce que les données sur lesquelles il a été instruit n’étaient pas suffisamment diversifiées ou complètes. Les patients sont particulièrement préoccupés par les préjugés liés à l’identité ethnoculturelle, au genre et à la situation géographique.

IA générative

IA qui crée du nouveau contenu ou fournit des réponses dans un langage simple (p. ex., un robot conversationnel qui explique les options de traitement de l’arthrite).

IA prédictive

IA qui analyse les tendances dans vos informations médicales afin de prévoir ce qui pourrait arriver. Par exemple, elle peut vous avertir d’une possible poussée ou prédire quel médicament pourrait être le plus efficace.

Intelligence artificielle (IA)

Type de technologie capable de « penser », de faire des prédictions ou d’avoir des conversations.

Robot conversationnel / Assistant virtuel

Programme informatique capable de répondre à des questions ou de fournir des informations sous forme de conversation, par écrit ou à voix haute (p. ex., répondre à des questions en ligne sur l’arthrite).

Transparence

Clarté avec laquelle un outil explique comment il fonctionne et comment il utilise vos données. Une IA transparente permet aux patients et aux médecins de comprendre pourquoi elle a formulé une suggestion spécifique.

Triage

Trier les patients en fonction de l’urgence ou du besoin. En IA, le triage peut signifier d’aider à décider qui doit consulter un médecin ou être opéré en premier.

Principaux résultats de l’enquête

Sensibilisation et compréhension

L’enquête a révélé que, même si certains répondants savent que l’IA est utilisée dans le domaine des soins de santé, la majorité d’entre eux ne savent pas comment elle fonctionne pour le traitement de l’arthrite.

La plupart des personnes interrogées ont exprimé un vif intérêt pour en savoir plus sur l’IA et comment elle pourrait être utilisée pour :

• Recherche sur l’arthrite (80 %)
• Autosoins (77 %)
• Soins prodigués par un professionnel de la santé (74 %)
• Suggestion des médicaments les mieux adaptés aux symptômes et aux antécédents médicaux (73 %)
• Gestion de la liste d’attente pour les chirurgies de remplacement articulaire (65 %)

« J’ai récemment reçu un diagnostic et commencé un traitement pour une GPA, et quoique j’aime l’IA, je n’ai pas pensé à l’utiliser pour ma maladie! Mais j’ai bien l’intention de commencer dès aujourd’hui! »

~ Femme atteinte du phénomène de Raynaud, de vascularite et de GPA

Le fossé entre la sensibilisation et l’utilisation est criant. Les gens savent que l’IA existe, mais ils ne voient pas encore comment elle s’intègre dans leur parcours de traitement de l’arthrite. Les résultats de l’enquête du comité ACE portant sur la sensibilisation à l’IA et sa compréhension soulignent le besoin urgent d’éduquer les patients de manière claire et accessible, quel que soit leur niveau de connaissances en matière de santé et de technologie numérique. Dans le cas contraire, les gens pourraient se montrer réticents à l’égard des traitements de l’arthrite assistés par l’IA, même si ces outils pourraient améliorer l’accès aux soins ou les résultats. Par exemple, 65 % des personnes interrogées souhaitent en savoir plus sur la manière dont l’IA aide à gérer les listes d’attente pour les interventions chirurgicales, en particulier pour le remplacement articulaire, et à hiérarchiser les cas en fonction de leur urgence. Cependant, elles souhaitent également avoir l’assurance que des mesures de protection sont en place pour garantir l’équité. Vingt-huit pour cent des personnes interrogées connaissent l’existence de la technologie de transcription par IA qui prend des notes durant les consultations, permettant ainsi aux médecins de se concentrer sur la conversation. Néanmoins, les personnes interrogées s’inquiètent de la nécessité d’un consentement clair et de la protection des données.

Ces résultats concordent avec ceux d’études internationales. Par exemple, une étude publiée en 2025 dans JAMA Network Open (2025) a révélé que lorsque les patients voient un médecin utiliser visiblement l’IA – que ce soit à des fins diagnostiques, administratives ou thérapeutiques – ils perçoivent ce médecin comme moins digne de confiance, moins empathique et moins compétent que dans un scénario où l’IA n’est pas mentionnée.⁷ Le projet de recherche actuel ChatRheum du Centre Arthrite-recherche Canada se concentre sur un robot conversationnel en rhumatologie formé pour répondre à des questions liées à la rhumatologie. Les objectifs du projet consistent notamment à s’assurer que les réponses du robot conversationnel sont vérifiées à la source et à évaluer leur exactitude, leur exhaustivité, leur facilité de compréhension et leur empathie.

Confiance et préoccupations

La confiance est le fondement de toute innovation dans le domaine des soins de santé. Sans elle, même la technologie la plus évoluée ne pourra être mise au service des patients. Notre enquête a révélé une situation complexe : si de nombreux répondants considèrent l’IA comme prometteuse pour les soins de santé, leur confiance dépend de la manière dont l’IA est utilisée et conditionnelle au maintien de l’engagement des fournisseurs de soins de santé.

Les personnes interrogées ont exprimé un niveau de confiance plus élevé envers l’IA pour :

• Rendre les soins contre l’arthrite plus accessibles dans les communautés défavorisées (79 %)
• Améliorer le dépistage précoce et le diagnostic des formes inflammatoires de l’arthrite (75 %)

Les personnes interrogées font moins confiance à l’IA pour :

• Réaliser une évaluation précise de l’état de santé sur la base des informations fournies par le patient (31 %)
• Aider à la prise de décision en matière de diagnostic (30 %)

Principales préoccupations

Les trois préoccupations les plus fréquemment citées par les répondants sont les suivantes :

1. Informations médicales inexactes et diagnostics erronés (67 %)
2. Manque de relations humaines (57 %)
3. Confidentialité des données (53 %)

« Les noms et numéros d’assurance maladie de tous les patients doivent être encodés. Peut-être qu’un serveur isolé pourrait contenir les noms et numéros d’assurance maladie, et qu’il pourrait les stocker. La sécurité avant tout. »

~ Homme souffrant d’arthrose et de douleurs chroniques

« L’IA est un outil qui peut être manipulé avec le temps pour fournir des données fausses ou incorrectes si une personne lui fournit des informations erronées. Je m’inquiète des conséquences négatives potentielles pour les patients si l’on devient trop dépendant de l’IA. Je crains que les patients vulnérables et désespérés qui ont besoin d’aide ou de réponses ne reçoivent des informations erronées ou dangereuses de la part de l’IA, à moins qu’elle ne soit strictement réglementée et étroitement encadrée. Je pense que l’IA ne devrait être utilisée que comme un outil d’aide au diagnostic et au traitement. Je ne pense pas qu’elle devrait remplacer des fournisseurs de soins de santé hautement qualifiés, formés et compétents. »

~ Femme atteinte du phénomène de Raynaud et de polyarthrite rhumatoïde

« Lorsque l’urgence d’une arthroplastie du genou a été déterminée, j’ai entendu le chirurgien parler à l’IA et obtenir des réponses de celle-ci. J’ai également été impliquée. Mais je doute que toutes les solutions soient correctes. J’ai fait part de mes inquiétudes au chirurgien, qui m’a assurée qu’il prenait lui-même ses décisions et que l’IA ne servait que de soutien et d’aide supplémentaire. »

~ Femme atteinte d’arthrose et de diabète, qui s’identifie comme une personne de couleur

Les préoccupations exprimées par les personnes interrogées reflètent les conclusions d’études récentes. Une étude publiée en juillet 2025 dans JAMA Network Open a révélé que même lorsque l’IA est utilisée pour des tâches perçues comme non menaçantes (p. ex., le travail administratif), elle peut avoir un impact négatif sur la perception qu’ont les patients de la compétence, de la fiabilité, de l’empathie et de la volonté d’engagement d’un médecin. Ces effets mettent en évidence un obstacle important : mentionner l’utilisation de l’IA, sans contexte ni assurance, peut involontairement nuire à la relation patient-médecin.⁷

Utilisation et expérience

« L’une de mes plus grandes préoccupations est l’érosion possible des compétences du personnel médical due au recours à l’IA. »

~ Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde qui s’identifie comme une personne de couleur

« Je m’inquiète des préjugés implicites qu’un système d’IA peut avoir, en particulier envers les groupes méritant l’équité. Quels sont les mécanismes de contrôle mis en place pour garantir la prise en considération de la diversité démographique dans les outils d’IA? Comment pouvons-nous garantir que les recommandations de l’IA sont inclusives et équitables? De plus, les outils d’IA nécessitent une quantité d’énergie considérable pour fonctionner et ont un impact climatique sur notre approvisionnement en eau et notre écosystème. Comment pouvons-nous garantir que les outils d’IA utilisés pour gérer l’arthrite ne compromettent pas davantage la durabilité environnementale? De plus, qu’en est-il des patients dont la langue maternelle n’est pas l’anglais, car la plupart des outils d’IA sont en anglais, ce qui constitue un obstacle systémique? »

~ Femme atteinte de goutte et de polyarthrite rhumatoïde

« Les soins médicaux doivent être centrés sur le patient, et cet aspect doit être pris en considération lors de l’élaboration du modèle d’IA destiné à évaluer et à diagnostiquer les patients. »

~ Femme atteinte du syndrome de Sjögren et de dermatomyosite

IA et soins quotidiens

Pour les personnes atteintes d’arthrite, l’impact le plus immédiat de l’IA se fera peut-être sentir dans leur parcours de soins quotidien, depuis la prise de rendez-vous jusqu’à la prise en charge des symptômes urgents, en passant par le soutien à la convalescence après une opération chirurgicale. Les résultats de notre enquête mettent en lumière à la fois le soutien et la prudence des personnes interrogées. Par exemple, seules 27 % de celles-ci ont déclaré qu’elles se sentiraient plus confiantes quant à la sécurité d’un plan de traitement s’il était élaboré à l’aide d’outils assistés par l’IA.

Interrogés sur ce qui leur permettrait d’avoir davantage confiance dans la sécurité des outils assistés par l’IA utilisés dans le traitement de l’arthrite, les répondants à l’enquête du comité ACE ont répondu :

• Assurance fournie par le fournisseur de soins de santé (61 %)
• Recherches et données scientifiques qui soutiennent l’utilisation des outils assistés par l’IA (60 %)
• Transparence de l’ensemble des données utilisées pour instruire l’IA (58 %)
• Politiques publiques et réglementations visant à protéger les patients (53 %)
• Instructions faciles à comprendre (47 %)

Ces opinions indiquent que les gens perçoivent les avantages pratiques de l’IA, mais les personnes interrogées souhaitent également obtenir des garanties en matière d’équité, de confidentialité et de surveillance.

« Je pense qu’il faudrait au moins revoir les recommandations de l’IA avec le fournisseur de soins de santé et en discuter afin de s’assurer qu’il s’agit d’une recommandation exacte et adaptée aux besoins individuels du patient. »

~ Femme atteinte d’arthrose vivant dans une communauté rurale/éloignée

« Je pense que l’IA est un outil important qui peut être utilisé pour aider à soigner les patients. À ce titre, nous devons garder l’esprit ouvert quant à la manière dont elle peut être développée pour améliorer les services de santé, tout en reconnaissant que l’intervention humaine ne peut être totalement écartée. Il sera toujours nécessaire, entre autres, d’éliminer les préjugés, de revoir les évaluations et de prendre des décisions que l’IA ne peut pas prendre. »

~ Femme atteinte d’arthrose qui s’identifie comme noire

Ce que les résultats de cette enquête signifient pour le traitement de l’arthrite au Canada

Les résultats de la première enquête nationale sur l’IA et le traitement de l’arthrite menée par des patients au Canada livrent un message clair : les personnes atteintes d’arthrite sont ouvertes à l’utilisation de l’IA pour le traitement de l’arthrite, mais uniquement si elle s’accompagne de transparence, d’équité et d’une surveillance humaine. Toutes les questions ont permis de dégager un consensus fort selon lequel les patients et les professionnels de la santé doivent exercer un contrôle sur les décisions relatives au traitement et aux soins.

L’enquête du comité ACE met en évidence les défis suivants pour l’avenir :

• Les personnes atteintes d’arthrite connaissent l’IA, mais ne voient pas encore comment elle peut s’intégrer dans leur parcours de soins. Sans une éducation en langage clair et une communication adaptée aux patients, son adoption tardera à se faire et les inégalités en matière de soins de santé risquent de s’aggraver.
• La confiance à l’égard de l’IA passe par la surveillance, la sécurité et l’équité. Les gens sont prêts à soutenir l’IA pour le diagnostic, la recherche et même l’adaptation des traitements, mais seulement si leurs cliniciens restent au centre du processus et si des mesures de protection sont mises en place.
• Les disparités en matière de sensibilisation, de confiance et d’attentes selon l’origine ethnique, le revenu, le niveau de scolarité et la situation géographique démontrent que l’IA a le pouvoir de réduire ou d’accroître les inégalités dans le traitement de l’arthrite, mais uniquement si elle est conçue dans un souci d’équité.

Répercussions pour les principales parties prenantes

Au cours des cinq prochaines années, l’intelligence artificielle continuera à transformer radicalement les soins prodigués aux personnes atteintes d’arthrite. Notre enquête révèle que les répondants ne sont pas des spectateurs passifs de ce changement, mais qu’ils ont plutôt des opinions bien arrêtées, des attentes élevées et des préoccupations. Dans l’ensemble, les résultats constituent un appel à l’action pour les gouvernements, les chercheurs, les développeurs de technologies, les cliniciens et les associations de patients.

Répercussions pour les cliniciens

Les professionnels de la santé doivent se préparer à l’IA en l’intégrant dans les soins de manière à soutenir leur rôle, et non à le remplacer. Les patients font confiance à leurs fournisseurs de soins; cette confiance doit se prolonger dans l’adoption de l’IA.

Répercussions pour les chercheurs

La volonté des patients de partager des données anonymisées représente une formidable opportunité, mais uniquement si les patients sont considérés comme des partenaires et non comme de simples sources de données. Les recherches futures doivent inclure des essais visant à détecter les préjugés et à inclure les patients dans la conception, la gouvernance et la communication des essais cliniques assistés par l’IA.

Répercussions pour les fabricants de produits pharmaceutiques

La confiance à l’égard des médicaments fabriqués à l’aide de l’IA est mitigée. Certains répondants ont déclaré que cela renforcerait leur confiance, car elle supposerait une analyse rigoureuse de grands ensembles de données. D’autres craignent d’être utilisés comme « cobayes » pour des technologies non testées.

Répercussions pour les développeurs de technologies

Une conception axée sur l’équité, la transparence et la facilité d’utilisation fera la différence entre l’adoption de l’IA ou son rejet. Les personnes atteintes d’arthrite veulent un langage simple, une conception centrée sur l’humain et des garanties.

Si vous avez des questions ou souhaitez en savoir plus sur nos efforts de défense de leurs droits, veuillez consulter notre site Web à l’adresse https://www.jointhealth.org/index.cfm?locale=fr-CA ou communiquer avec nous à l’adresse feedback@jointhealth.org.

Références du rapport d’enquête

1. Srivastav AK, Singh A, Singh S, Rivers B, Lillard JW Jr., Singh R. Revolutionizing Oncology Through AI: Addressing Cancer Disparities by Improving Screening, Treatment, and Survival Outcomes via Integration of Social Determinants of Health. Cancers. 2025; 17(17):2866. https://doi.org/10.3390/cancers17172866 (en anglais seulement)
2. Obuchowicz R, Lasek J, Wodziński M, Piórkowski A, Strzelecki M, Nurzynska K. Artificial Intelligence-Empowered Radiology-Current Status and Critical Review. Diagnostics (Basel). 2025 Jan 24;15(3):282. doi: 10.3390/diagnostics15030282. PMID: 39941212; PMCID: PMC11816879 (en anglais seulement)
3. Shuja MH, Shakil F, Shuja SH, Hasan M, Edhi M, Abbasi AF, Jawaid A, Shakil S. Harnessing Artificial Intelligence in Cardiology: Advancements in Diagnosis, Treatment, and Patient Care. Heart Views. 2024 Oct-Dec;25(4):241-248. doi: 10.4103/heartviews.heartviews_103_24. Epub 2025 May 10. PMID: 40488153; PMCID: PMC12139645. (en anglais seulement)
4. Mondillo G, Colosimo S, Perrotta A, Frattolillo V, Gicchino MF. Unveiling Artificial Intelligence’s Power: Precision, Personalization, and Progress in Rheumatology. J Clin Med. 2024;13(21). doi:10.3390/jcm13216559 (en anglais seulement)
5. Bilgin Emre. Current application, possibilities, and challenges of artificial intelligence in the management of rheumatoid arthritis, axial spondyloarthritis, and psoriatic arthritis. Ther Adv Musculoskelet Dis. 2025; 17:1759720X251343579. doi:10.1177/1759720X251343579 (en anglais seulement)
6. Arthrite-recherche Canada. Recherche en cours : « ChatRheum: Developing a chatbot for answering rheumatology-related patient questions. » https://www.arthritisresearch.ca/research/chatrheum-developing-a-chatbot-for-answering-rheumatology-related-questions/?utm_source=chatgpt.com (en anglais seulement)
7. Public Perception of Physicians Who Use Artificial Intelligence. JAMA Network Open. Moritz Reis, Florian Reis, Wilfried Kunde. DOI: 10.1001/jamanetworkopen.2025.21643, https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2836557 (en anglais seulement)

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Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et les membres de son équipe reconnaissent qu’ils se réunissent et travaillent sur le territoire traditionnel, ancestral et non cédé des peuples Salish de la Côte – xʷməθkʷəy̓əm (Musqueam), Sḵwx̱wú7mesh (Squamish) et Səl̓ílwətaʔ/Selilwitulh (Tsleil-Waututh). 

Arthritis Consumer Experts est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org.

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Au cours des 12 derniers mois, ACE a reçu des subventions sans restrictions des organisations suivantes: Amgen Canada, Arthrite-recherche Canada, Association canadienne de rhumatologie, Biogen Canada, Celltrion Healthcare Canada, Forum canadiendes biosimilaires, JAMP Pharma, Novartis Canada, Organon Canada, Pfizer Canada, Sandoz Canada, UCB Canada, la Société canadienne de rhumatologie, et l’Université dela Colombie-Britannique.

Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.

Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.

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